DAT e PCC: Aspetti Medico Legali e Prospettive Future

Introduzione

Se si affronta il complesso tema delle disposizioni anticipate di trattamento e della pianificazione condivisa delle cure, non si può non partire dalla legge 219/2017, dove il legislatore ha finalmente sancito alcuni aspetti fondamentali che vedono libertà e salute indissolubilmente connessi.

Storicamente si è partiti da un concetto profondamente lontano dai presupposti dell’attuale normativa, in cui né la salute, né le scelte terapeutiche, né la vita erano nelle nostre disponibilità e si è passati, attraverso un’evoluzione culturale e giurisprudenziale, a considerazioni decisamente opposte. La centralità del consenso del paziente e della possibilità/desiderio di decidere per sé stessi anche in condizioni di futura incapacità naturale (testamento biologico) sono argomenti di cui si è largamente dibattuto anche in epoca antecedente al 2017\. La ricerca di una scelta consapevole del paziente ha caratterizzato la quotidiana pratica clinica già precedentemente alla legge 219, così come ampie sono state le discussioni in merito al “testamento biologico”, termine improprio perché riferito ad un documento che diventa efficace con il decesso dell’interessato, mentre in questo caso le disposizioni date dal paziente diventano operative prima del decesso.

Pertanto si potrebbe pensare che la legge 219 rappresenti il punto di arrivo di un progressivo cambiamento culturale e giurisprudenziale recepito dal nostro legislatore nel 2017.

Tuttavia al termine di questa breve relazione vedremo come, forse, non sia del tutto corretta questa affermazione.

Sicuramente la legge 219 offre numerosi spunti di riflessione in ordine al consenso che permea tutti gli articoli della normativa, ma oggi ci limiteremo a puntualizzare solo alcuni aspetti di essa, per focalizzarci prevalentemente sugli articoli 4 e 5.

Alcuni punti fermi, però, sono doverosamente da evidenziare, poiché, se non sufficientemente chiari ed enfatizzati, si rischia di svuotare di contenuti entrambi gli istituti delle DAT e delle PCC.

In primo luogo il legislatore, per non lasciare alcun dubbio interpretativo, ci risparmia l’esegesi costituzionale e afferma chiaramente come i fondamenti costituzionali siano da ricercare in 3 articoli della Costituzione: l’articolo 2 (diritti inviolabili dell’uomo), l’articolo 13 (inviolabilità della libertà personale) e l’articolo 32 della Costituzione (diritto alla salute). Tali presupposti costituzionali sono intimamente connessi ed ugualmente tutelati da ciascun operatore sanitario che intervenga in un percorso di cura e a cui spetti la difesa dei richiamati diritti costituzionalmente garantiti.

È proprio in riferimento alla inviolabilità della libertà personale e dall’esplicito richiamo normativo all’articolo 13 della carta costituzionale che una oramai consolidata giurisprudenza ritiene costituisca autonoma voce di risarcimento anche la sola violazione del diritto all’autodeterminazione, sebbene in assenza di danni o conseguenze sulla nostra salute. L’assenza di consenso, infatti, negli ultimi anni ha rappresentato una condizione risarcibile indipendentemente dall’operato posto in essere dai sanitari e dalle conseguenze ad esso correlate.

Sempre all’articolo 1 si supera il concetto del “rapporto medico-paziente” e si entra in un concetto molto più articolato ed umano, che è rappresentato dalla RELAZIONE DI CURA. Un concetto che, personalmente, ritengo caratterizzi nel modo migliore i rapporti che si instaurano tra il paziente con i familiari, i caregivers e l’equipe sanitaria. Tale relazione appartiene alla sfera delle relazioni umane e, come tutte, si basa sulla fiducia reciproca e sul consenso del paziente. Il rapporto non è più asimmetrico, ma la competenza e l’autonomia professionale degli operatori vengono bilanciate dall’assoluta autonomia e libertà decisionale del paziente.

Ed è la comunicazione il terreno su cui viene costruita la relazione di cura. Non a caso, infatti, il legislatore ci ha ricordato ciò che già avremmo dovuto evincere dall’esercizio della nostra professione e cioè che il tempo di comunicazione è tempo di cura. Quando raccontiamo ai nostri pazienti la loro malattia e le possibili cure, quando accogliamo domande e diamo loro risposte, quando spieghiamo cosa attendersi dalle cure e dall’evoluzione della patologia stessa, quando condividiamo un percorso di cura ed un consenso allo stesso, non stiamo assolvendo ad un mero obbligo burocratico, ma stiamo già curando il nostro paziente. Non a caso in tutti protocolli ERAS, finalizzati alla riduzione dei tempi di ospedalizzazione del paziente e ad un precoce recupero funzionale, il counselling e la partecipazione attiva del paziente rappresentano uno dei pilastri del protocollo stesso.

Indubbiamente, in una relazione di cura dovrà esserci spazio anche per il rifiuto del paziente alle cure, una scelta che, se consapevole ed effettuata sulla base di una adeguata e corretta informazione, va rispettata, non necessariamente approvata o condivisa. Questo non comporta la fuoriuscita del paziente dalla relazione di cura, anzi, l’equipe è tenuta ad affiancare e supportare anche operativamente il paziente stesso, alleviando il dolore e migliorando la sua qualità di vita laddove possibile. In ogni caso, il nostro paziente non sarà mai abbandonato all’evoluzione anche infausta della sua patologia.

Le disposizioni anticipate di trattamento

Stabiliti i doveri, i confini e i diritti dei nostri pazienti all’articolo 4 della legge 219 si introduce una particolare forma di consenso che non riguarda una relazione di cura, ma che consente a ciascun cittadino di esprimersi oggi per il futuro, nel caso in cui dovesse trovarsi nell’impossibilità di manifestare nella contingenza la propria volontà. Si supera quindi il concetto di attualità del consenso, prevedendo una particolare fattispecie dello stesso che compete non al “paziente”, ma alla “persona”. Essa, adeguatamente informata, potrà indicare quali trattamenti desidererebbe o non desidererebbe in caso di condizioni di salute che necessitino di determinati tipi di pratiche sanitarie, anche invasive. Pertanto, anche al di fuori di una vera a propria relazione di cura, il cittadino necessiterà comunque di un supporto da parte di un medico per delineare gli eventuali scenari e operare le proprie scelte. Un elemento sicuramente chiave delle DAT e la possibilità di operare la nomina di un fiduciario con il compito di porre in essere e far rispettare i contenuti delle stesse disposizioni e che sostituisca il disponente nell’ambito della futura relazione di cura, con facoltà di prendere decisioni nell’interesse della persona tutelata.

Le DAT sono assolutamente vincolanti e non superabili, a meno che siano palesemente incongrue ovvero non rappresentino le future opzioni terapeutiche (magari non ancora contemperate al momento della redazione).

Pertanto non è corretto considerare le DAT come un insieme di più o meno dettagliate informazioni su come la persona desideri morire, quanto piuttosto su come la persona desideri vivere, anche gli ultimi attimi della propria vita: riflettono, infatti, l’idea profonda che si ha della vita e della sua dignità.

I rischi, comunque, di non riuscire ad applicare fino in fondo una DAT sono concreti e si riferiscono sia alla possibilità di redigere un documento talmente specifico da non risultare applicabile poi al contesto concreto, sia all’eventualità di formulare contenuti eccessivamente generici, che finirebbero per essere già ricompresi nel dettato normativo stesso.

Indubbiamente, il punto di forza dell’istituto della DAT è rappresentato dall’individuazione del fiduciario, che può sostituire in tutto e per tutto la persona, entrando a pieno diritto nella relazione di cura, facendosi interprete degli interessi e delle volontà del nominante.

Ma, se in qualche modo con il testamento biologico e la nomina di un amministratore di sostegno anche in epoca antecedente la 219 era comunque possibile indicare una volontà oggi per il futuro, benché in modo molto più complesso ed articolato, la vera innovazione della legge è rappresentata dalla Pianificazione Condivisa delle Cure.

La pianificazione condivisa delle cure

Anche in questo caso si parla di scelte operate per un tempo futuro. Tuttavia, nel caso delle PCC, il paziente ha già una diagnosi di patologia, anche cronica, ma comunque ad evoluzione infausta in modo più o meno rapido. Si rientra in una relazione di cura dove il paziente e il medico/infermiere di riferimento condividono non solo eventuali future strategie diagnostiche e terapeutiche, ma è possibile indicare anche dove si desidererà essere negli ultimi momenti della vita, pianificando l’eventuale presa in carico domiciliare anche dei familiari, quanto piuttosto il trasferimento in una struttura come ad esempio l’hospice. Il paziente potrà indicare se desidererà o meno ricevere cure palliative fino alla sedazione palliativa profonda e magari quali persone vorrà avere accanto.

Le PCC non hanno i requisiti formali delle DAT (scrittura privata autenticata con deposito in comune o davanti ad un notaio), ma è sufficiente la firma del paziente, del medico e dell’infermiere di riferimento. Anche le PCC, come le DAT, sono vincolanti per cui sarà onere di chi raccoglie una PCC informare tutti i membri dell’equipe in modo tale che sia garantito il rispetto di tutte le volontà contenute nel documento.

Lo spirito delle PCC è quello di una sorta di consenso ad un progetto globale, costituito da una serie di attività interconnesse, cui il paziente di volta in volta sceglie se aderire.

E a distanza di 8 anni cosa è cambiato?

Se si prova ad effettuare una ricerca sugli articoli ed i commenti alla normativa nei primi mesi dalla sua promulgazione, si nota come indubbiamente le attese fossero molte. Si immaginava che la legge avrebbe ridisegnato in termini meno complessi, per sanitari e familiari, il tema del fine vita. Si teorizzava una forte adesione alle DAT ed una rivoluzione dei percorsi oncologici e della cronicità. Ma è stato davvero così? I dati ci dicono che, a distanza di 8 anni, il registro nazionale delle DAT annovera pochissimi depositi: circa lo 0,45%-0,50% della popolazione adulta ha depositato una DAT.

E gli operatori sanitari? Quale grado di conoscenza della normativa abbiamo?

Nel corso dei mesi scorsi abbiamo condotto una indagine allo scopo di esplorare il grado di conoscenza e le opinioni di un campione di 1.000 professionisti sanitari riguardo alle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) e alla Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC) dalla quale è emerso che:

• il 64% dei partecipanti dichiarava di sapere cosa sia una Dichiarazione Anticipata di Trattamento (DAT) e il 52% conosceva il significato di Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC); nonostante questo solo il 21% riferiva di sapere come si compila una DAT e a chi rivolgersi per la sua redazione;
• il 46% dei partecipanti considerava le DAT vincolanti, mentre il 39% attribuiva lo stesso valore alle PCC e meno della metà degli operatori dichiarava di conoscere la figura del fiduciario (44%) e di sapere chi può ricoprire questo ruolo (32%);
• una percentuale intorno all’80% riteneva utile la presenza di una DAT o di una PCC e il 33% dichiarava come la loro presenza avrebbe potuto contribuire alla gestione clinico assistenziale del paziente; ciò nonostante pochi operatori dichiaravano di chiedere ai pazienti, al momento del ricovero, se avessero redatto una DAT (14%) o di fornire informazioni al riguardo (12%);
• meno del 7% dei partecipanti dichiarava di aver già redatto le proprie Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT), mentre il 43% manifestava un interesse a redigerle.

L’indagine ha evidenziato una conoscenza ancora decisamente limitata di entrambi gli strumenti da parte degli operatori sanitari, sebbene ne venga riconosciuta una qualche utilità (non meglio specificabile). La scarsa consapevolezza degli istituti e soprattutto della loro cogenza potrebbe comportare conseguenze anche di tipo medico legale a carico dell’operatore, laddove ritenesse di poter arbitrariamente derogare dalle indicazioni contenute nelle DAT e nelle PCC.

È pertanto di primaria importanza proseguire con azioni di sensibilizzazione del personale sanitario sul tema, affinché ciascun operatore diventi un facilitatore di scelte consapevoli. Promuovere consapevolezza e competenze è infatti essenziale per assicurare scelte informate e condivise, qualità e umanizzazione delle cure.

In questo senso, la legge 219 è da considerarsi non tanto un traguardo, quanto piuttosto un punto di partenza. E non si può che partire da medici e professionisti sanitari, attraverso la loro formazione sul tema del fine vita e sulla profonda conoscenza della normativa e dei suoi ambiti di applicazione.

Uno dei dati più interessanti emersi dall’indagine è proprio la diffusione delle DAT tra gli operatori sanitari, i quali, sebbene la ritengano utile, si dividono tra chi valuta la possibilità di redigerle e chi non intende farlo (43% circa per entrambe le posizioni), con un 7% che non sa esprimersi. Questo evidenzia come ci sia ancora molta reticenza nel porsi di fronte alla propria malattia, alla propria fine della vita. Ancora prevale il timore e la volontà di confinare questi argomenti lontano dal quotidiano e dal presente.

Misure di implementazione e percorsi futuri

Occorre quindi individuare quali strumenti si possano mettere in campo per arrivare alla corretta applicazione della normativa e dei sui principi fondanti.

Si possono individuare tre assi strategici di intervento prioritario per trasformare tali principi in una realtà clinica consolidata.

1. Sviluppo di Percorsi Organizzativi e Strumenti Pratici:
   • Definizione di un Percorso Aziendale per la PCC: È necessario definire un protocollo chiaro che guidi le équipe sanitarie. I passaggi chiave includono: identificare e intercettare i pazienti che potrebbero beneficiare di una PCC (es. con patologie cronico-evolutive), pianificare incontri di counseling, possibilmente con medico ed infermiere di riferimento, condividere il percorso di cura e redigere la pianificazione con il paziente; la PCC sarà trasmessa a tutti i membri dell’équipe e inserita nella documentazione sanitaria, incluso il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE).
   • Standardizzare la Raccolta delle DAT: Istituire la prassi di chiedere a *tutti* i pazienti, al momento del ricovero, se hanno redatto le DAT. Questo normalizza la domanda, evitando che sia percepita come un segnale di prognosi infausta, e permette di acquisire un’informazione fondamentale fin da subito. Laddove il paziente non conoscesse il significato sarà quindi possibile fornire informazioni in merito.
   • Creare Strumenti Informativi: Predisporre opuscoli e materiali informativi semplici e chiari su DAT e PCC da consegnare ai pazienti e ai loro familiari. Questo favorisce la consapevolezza e stimola un dialogo informato.
   • Garantire la Visibilità: Implementare sistemi di allerta (es. un’icona o un avviso sulla scheda paziente informatizzata) che comunichino in modo immediato e inequivocabile a tutta l’équipe la presenza di una DAT o di una PCC, garantendone la consultazione.
2. Potenziamento della Formazione e della Cultura Etica:
   • Garantire un’adeguata formazione fin dall’inizio del percorso di studi: È imperativo integrare in modo strutturale e obbligatorio l’insegnamento di bioetica, etica clinica, deontologia e, soprattutto, fornire una conoscenza di base delle tecniche di comunicazione difficile nei percorsi di laurea e specializzazione in medicina e nelle professioni sanitarie.
   • Istituire Corsi di Formazione Continua: Progettare e offrire corsi pratici e obbligatori per il personale già in servizio, basati sull’analisi di casi clinici reali, per formare gli operatori sulla corretta applicazione della Legge 219 e sulla gestione della relazione con il paziente.
   • Promuovere la Cura dei Curanti: Riconoscere l’importanza del benessere degli operatori (come sancito dall’art. 15 del codice deontologico infermieristico) come prerequisito per una relazione di cura efficace. Offrire percorsi di supporto psicologico per aiutare il personale a gestire situazioni emotivamente complesse e prevenire il burnout.
3. Creazione di Strutture di Supporto Bioetico:
   • Istituire un Gruppo Aziendale di Bioetica per la Pratica Clinica: Creare un team multidisciplinare e multiprofessionale permanente con il compito di discutere, su richiesta delle équipe, i casi clinici eticamente complessi. Questo supporterebbe le decisioni, eviterebbe l’isolamento del singolo medico e promuoverebbe una cultura della condivisione.
   • Aprire uno “Sportello Bioetico”: Fornire un servizio di consulenza facilmente accessibile, sia per gli operatori sanitari che si trovano di fronte a dilemmi etici, sia per i cittadini che necessitano di chiarimenti sulla legge e di un supporto qualificato nella redazione delle proprie DAT.

Conclusione

La legge 219 ci ha posto di fronte a sfide di natura culturale e formativa. L’inosservanza normativa e la mancanza di un’approfondita conoscenza dei suoi contenuti non solo potrebbe comportare la violazione dei diritti del paziente, ma potenzialmente esporre gli operatori sanitari e le strutture a crescenti rischi medico-legali, contribuendo ad erodere la fiducia fondamentale nell’alleanza terapeutica. È necessario un investimento politico e organizzativo a lungo termine, che vada oltre la semplice emanazione di norme per coltivare una nuova sensibilità etica, fornire agli operatori gli strumenti relazionali adeguati e costruire strutture di supporto che rendano la condivisione delle decisioni una prassi quotidiana e non un’eccezione.

Parafrasando il filosofo Norberto Bobbio potremmo affermare che: “Il problema di fondo relativo alla Legge 219 è oggi non tanto quello di giustificarla, quanto quello di attuarla. E questo è un problema non filosofico, ma politico e organizzativo.”

Nota Redazione: Sul portale OMCEO all’indirizzo seguente una proposta di come redigere le DAT. > link